Το στίγμα είναι ο πραγματικός αντίπαλος: Η πρόοδος στην επιστήμη δεν αρκεί χωρίς κοινωνική αλλαγή
του Σάββα Χαραλαμπίδη,
Γενικού Διευθυντή Gilead Sciences Ελλάδας, Κύπρου & European Distributor Markets & Αντιπροέδρου Δ.Σ. Pharma Innovation Forum (PIF)
Κάθε χρόνο, η Παγκόσμια Ημέρα AIDS μάς καλεί να αναλογιστούμε πόσα έχουν αλλάξει — και, δυστυχώς, πόσα μένουν ακόμη να αλλάξουν. Παρά τη θεαματική πρόοδο της επιστήμης, ένα στοιχείο παραμένει σταθερό: το κοινωνικό στίγμα που συνοδεύει τον HIV. Δεν είναι απλώς ένα δυσάρεστο απομεινάρι του παρελθόντος· είναι ένας ενεργός, αόρατος μηχανισμός αποκλεισμού που συνεχίζει να επηρεάζει ζωές, επιλογές, σχέσεις και την ίδια την πρόσβαση στην υγεία.
Στην Ευρώπη —και φυσικά στην Ελλάδα— αυτό το στίγμα αποτυπώνεται καθαρά στα αποτελέσματα της πρόσφατης έρευνας κοινής γνώμης που πραγματοποιήθηκε σε 11 χώρες, με τη συμμετοχή 11.779 πολιτών. Η έρευνα δείχνει ότι, παρά τη σημαντική πρόοδο της επιστήμης, εξακολουθούν να επιβιώνουν αντιλήψεις που δεν ανταποκρίνονται στη σύγχρονη πραγματικότητα. Για παράδειγμα, ενώ η συντριπτική πλειονότητα αναγνωρίζει ότι η καθημερινή επαφή —μια χειραψία, μια αγκαλιά— δεν ενέχει κίνδυνο, εξακολουθούν να υπάρχουν πολίτες που πιστεύουν πως ο ιός μπορεί να μεταδοθεί μέσω κοινόχρηστης τουαλέτας, πιάτων ή ακόμη και από τσιμπήματα εντόμων. Αυτές οι πεποιθήσεις δεν είναι απλώς ανακριβείς· έχουν πραγματικό κοινωνικό αντίκτυπο: ένα σημαντικό ποσοστό δηλώνει ότι θα δυσκολευόταν να καθίσει δίπλα, να συγκατοικήσει ή να συνεργαστεί με ένα άτομο που ζει με HIV.
Παρότι η ιατρική έχει πλέον αποδείξει ότι ένα άτομο που ζει με HIV σε επιτυχή θεραπεία, με μη ανιχνεύσιμο ιικό φορτίο, δεν μεταδίδει τον ιό στους σεξουαλικούς του συντρόφους, μόνο ένα μικρό ποσοστό του κοινού το γνωρίζει ή το αποδέχεται. Η πλειονότητα παραμένει είτε αβέβαιη είτε εγκλωβισμένη σε πληροφορίες που ανήκουν σε άλλες δεκαετίες.
Αυτό δεν είναι ζήτημα απλής «στάσης». Είναι εμπόδιο. Είναι φόβος. Και τον φόβο αυτόν τον βιώνει πρώτα και πιο έντονα ο άνθρωπος που ζει με HIV, ο οποίος συχνά καλείται να διαχειριστεί όχι μόνο τη διάγνωση, αλλά και τις κοινωνικές αντιδράσεις γύρω της. Και ενίοτε μετατρέπεται σε μείωση της εμπιστοσύνης προς το σύστημα υγείας, σε δισταγμό για εξέταση ή θεραπεία, σε κοινωνική απομόνωση.
Το μεγαλύτερο βάρος δεν είναι ο HIV — είναι η προκατάληψη
Οι άνθρωποι που ζουν με HIV σήμερα μπορούν να έχουν φυσιολογική, μακρά ζωή. Οι θεραπείες είναι αποτελεσματικές, οι παρενέργειες είναι ελεγχόμενες και η επιστημονική γνώση έχει αλλάξει ριζικά τον τρόπο με τον οποίο βλέπουμε τη λοίμωξη. Παρ’ όλα αυτά, η κοινωνία δεν έχει συμβαδίσει με την πραγματικότητα.
Ζούμε σε μια εποχή όπου ο HIV δεν αποτελεί πλέον την ιατρική απειλή του παρελθόντος — όμως παραμένει μια βαθιά κοινωνική πρόκληση, τροφοδοτούμενη από προκαταλήψεις.
Σε αυτό το πλαίσιο, η καμπάνια της Gilead δεν απευθύνεται μόνο σε όσους ζουν με τον ιό, αλλά και σε εκείνους που —ηθελημένα ή από άγνοια— συντηρούν το στίγμα. Το μήνυμα «Δυστυχώς γι’ αυτούς που δείχνουν δεν υπάρχει θεραπεία. Ευτυχώς για τον HIV υπάρχει θεραπεία» δεν στοχεύει να σοκάρει· στοχεύει να αφυπνίσει. Να κάνει την κοινωνία να κοιταχτεί στον καθρέφτη και να δει τι πραγματικά εμποδίζει την πρόοδο.
Γιατί σήμερα, ο HIV αντιμετωπίζεται. Αυτό που δεν αντιμετωπίζεται εύκολα είναι η διάθεση να κατηγοριοποιούμε ανθρώπους. Να τους απομονώνουμε. Να τους ορίζουμε από μια διάγνωση.
Η υγεία ως συλλογικό αγαθό
Η ενημέρωση, η έγκαιρη διάγνωση και η πρόληψη είναι οι ακρογωνιαίοι λίθοι κάθε στρατηγικής στη δημόσια υγεία. Και βεβαίως, η πρόσβαση στη θεραπεία. Όμως, όλα αυτά προϋποθέτουν μια κοινωνία που δεν φοβάται και δεν στιγματίζει.
Στην Gilead πιστεύουμε ότι η υγεία είναι συλλογικό αγαθό και ότι η πρόοδος δεν μπορεί να στηρίζεται μόνο στην επιστημονική καινοτομία. Για να προχωρήσουμε, απαιτείται και κοινωνική αλλαγή — η αναγνώριση ότι το στίγμα δεν έχει θέση σε μια σύγχρονη ευρωπαϊκή κοινωνία. Και πάνω απ’ όλα, η συνειδητοποίηση ότι πίσω από κάθε στατιστικό ποσοστό υπάρχει ένας άνθρωπος που αξίζει σεβασμό, αξιοπρέπεια και ίσες ευκαιρίες στη φροντίδα.
Συνεργασίες που πολλαπλασιάζουν την επίδραση
Η καμπάνια μας υλοποιείται πάντα σε συνεργασία με την Ελληνική Εταιρεία Μελέτης & Αντιμετώπισης του AIDS (ΕΕΜΑΑ) και τον Σύλλογο Οροθετικών Ελλάδος «Θετική Φωνή», οργανισμούς που έχουν αποδείξει έμπρακτα την αξία της φωνής της κοινότητας. Στόχος μας δεν είναι απλώς να μεταφέρουμε ένα μήνυμα. Στόχος μας είναι να συμβάλουμε στη δημιουργία ενός περιβάλλοντος όπου το τεστ για τον HIV αποτελεί υπεύθυνη και φυσιολογική επιλογή, η θεραπεία είναι άμεσα προσβάσιμη και η ζωή συνεχίζεται χωρίς φόβο.
Η επόμενη μέρα
Αν θέλουμε πραγματικά να τερματίσουμε τη μετάδοση του HIV, πρέπει να τερματίσουμε πρώτα την προκατάληψη. Η επιστήμη έχει κάνει αυτό που της αναλογεί. Τώρα είναι η σειρά μας, ως κοινωνία, ως επαγγελματίες υγείας και ως πολίτες.
Η πρόοδος δεν εξαρτάται μόνο από την επιστημονική γνώση, αλλά και από τις αξίες που υιοθετεί μια κοινωνία.
Και η αποδοχή, η ενημέρωση και η αλληλεγγύη είναι οι αξίες που θα διαμορφώσουν μια κοινωνία χωρίς αποκλεισμούς και φόβους.
Η θεραπεία υπάρχει. Ας εξαλείψουμε τώρα το πρόβλημα που δεν θεραπεύεται: την προκατάληψη.
