Από τον GDPR στη δημοκρατική ανθεκτικότητα
Shutterstock
Shutterstock

Από τον GDPR στη δημοκρατική ανθεκτικότητα

Στα δύο προηγούμενα άρθρα αυτής της σειράς είδαμε πώς οι ευρωπαϊκές δημοκρατίες βρίσκονται υπό επίθεση από ξένους φορείς (Μέρος Ι) και πώς τα προσωπικά δεδομένα αποτελούν το καύσιμο αυτής της χειραγώγησης (Μέρος ΙΙ). Σήμερα, στο τελευταίο μέρος, το ερώτημα αλλάζει: δεν είναι πλέον «τι φταίει» αλλά «πώς θωρακίζουμε τη δημοκρατία». Και η απάντηση περνά από ένα πεδίο όπου η εμπιστοσύνη είναι ζωτικής σημασίας: την υγεία.

Η υγεία ως πεδίο εμπιστοσύνης

Η δημόσια υγεία λειτουργεί ως σύστημα θεμελιωμένο στην εμπιστοσύνη (trust-based system). Οι πολίτες εμβολιάζονται επειδή εμπιστεύονται τις υγειονομικές αρχές. Ακολουθούν οδηγίες επειδή πιστεύουν ότι έχουν σχεδιαστεί για το καλό τους. Μοιράζονται τα ιατρικά τους δεδομένα επειδή θεωρούν ότι θα χρησιμοποιηθούν για τη φροντίδα τους.

Όταν αυτή η εμπιστοσύνη διαβρωθεί, οι συνέπειες είναι μετρήσιμες. Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας εκτιμά ότι το 2024, 14,5 εκατομμύρια βρέφη παγκοσμίως δεν έλαβαν ούτε μία δόση εμβολίου. Η κάλυψη για την ιλαρά έχει πέσει σε επίπεδα που δεν είχαμε δει εδώ και χρόνια — ακόμα και σε πλούσιες χώρες όπως οι ΗΠΑ, ο Καναδάς, το Ηνωμένο Βασίλειο. Η αιτία δεν είναι η άγνοια. Είναι η παραπληροφόρηση.

Όπως σημειώνει η Διευθύντρια του Τμήματος Εμβολιασμών του ΠΟΥ: «Αυτό είναι ζήτημα επιρροής, όχι άγνοιας. Η παραπληροφόρηση οδηγείται όλο και περισσότερο από την κορυφή, με διάσημους influencers να προωθούν πλήρως καταρριφθέντες μύθους».

Τι έδειξε η πανδημία

Η COVID-19 δημιούργησε την «τέλεια καταιγίδα» για την παραπληροφόρηση. Δύο στοιχεία συνέπεσαν: παγκόσμιος φόβος και αβεβαιότητα, και πρωτοφανής δυνατότητα διάδοσης πληροφοριών μέσω social media. Το αποτέλεσμα ήταν αυτό που ο ΠΟΥ ονόμασε «infodemic» — μια πανδημία πληροφοριών, αληθινών και ψευδών, που εξαπλώθηκε ταχύτερα από τον ίδιο τον ιό.

Μελέτη στο περιοδικό Science έδειξε ότι το unflagged περιεχόμενο — αυτό που δεν επισημάνθηκε ως ψευδές — ήταν 46 φορές πιο αποτελεσματικό στη δημιουργία δισταγμού (vaccine hesitancy) από το περιεχόμενο που είχε ελεγχθεί από ανεξάρτητους οργανισμούς επαλήθευσης γεγονότων (fact-checkers). Δεν χρειάζεται να πεις ψέματα για να χειραγωγήσεις — αρκεί να σπείρεις αμφιβολία.

Οι συνέπειες ήταν τραγικές. Εκτιμάται ότι 319.000 θάνατοι από COVID-19 στις ΗΠΑ μεταξύ Ιανουαρίου 2021 και Απριλίου 2022 θα μπορούσαν να είχαν αποφευχθεί αν τα άτομα είχαν εμβολιαστεί. Η παραπληροφόρηση κόστισε στην αμερικανική οικονομία 50 έως 300 εκατομμύρια δολάρια την ημέρα σε άμεσα κόστη.

Τα δεδομένα υγείας ως στόχος

Η έκθεση «Fragile Europe» του European Liberal Forum τονίζει ότι οι εκστρατείες παραπληροφόρησης δεν είναι τυχαίες — είναι στοχευμένες. Και για να στοχεύσεις αποτελεσματικά, χρειάζεσαι δεδομένα. Τα δεδομένα υγείας είναι ιδιαίτερα πολύτιμα: αποκαλύπτουν ευπάθειες, φόβους, ανησυχίες. Ένα προφίλ που δείχνει ότι κάποιος αναζήτησε πληροφορίες για παρενέργειες εμβολίων είναι ιδανικός στόχος για αντιεμβολιαστικό περιεχόμενο.

Η 3η Έκθεση FIMI της EEAS καταγράφει πώς η Ρωσία χρησιμοποίησε την πανδημία για να εντείνει τον κοινωνικό διχασμό. Αφηγήματα για «επικίνδυνα εμβόλια», για «σχέδια ελέγχου του πληθυσμού», για «συνωμοσίες της Big Pharma» διαδόθηκαν συστηματικά. Ο στόχος δεν ήταν να πείσουν — ήταν να διαιρέσουν.

Ο ΠΟΥ προειδοποιεί ότι οι εκστρατείες παραπληροφόρησης στον τομέα της υγείας έχουν γίνει πλέον μέρος γεωπολιτικών εντάσεων: διαφορετικές ομάδες επιδιώκουν να κατηγορήσουν η μία την άλλη για την εμφάνιση ασθενειών και να υπονομεύσουν τις παρεμβάσεις δημόσιας υγείας των αντιπάλων τους.

Ο Ευρωπαϊκός Χώρος Δεδομένων Υγείας

Τον Μάρτιο 2025, τέθηκε σε ισχύ ο Κανονισμός για τον Ευρωπαϊκό Χώρο Δεδομένων Υγείας (EHDS) — ο πρώτος τομεακός χώρος δεδομένων της ΕΕ. Ο EHDS επιδιώκει να διευκολύνει τη διασυνοριακή ανταλλαγή ηλεκτρονικών δεδομένων υγείας, να ενισχύσει τον έλεγχο των πολιτών επί των δεδομένων τους, και να επιτρέψει τη δευτερογενή χρήση για έρευνα και καινοτομία. Αν και η πλήρης εφαρμογή θα ολοκληρωθεί σταδιακά τα επόμενα έτη, η ισχύς του κανονισμού αποτελεί ορόσημο για την αξιοποίηση και ανταλλαγή δεδομένων υγείας σε ευρωπαϊκή κλίμακα.

Η υπόσχεση είναι μεγάλη: καλύτερη πρόσβαση σε δεδομένα για κλινική έρευνα, ανάπτυξη νέων θεραπειών με τεχνητή νοημοσύνη, πιο αποτελεσματικές δημόσιες πολιτικές υγείας. Αλλά η υπόσχεση έρχεται με κινδύνους. Οι πολίτες παραμένουν επιφυλακτικοί: έρευνες δείχνουν γενική υποστήριξη για τη χρήση δεδομένων υγείας στην έρευνα, αλλά πολύ μικρότερη υποστήριξη για διασυνοριακή διαμοίραση και διαμοίραση με εμπορικούς φορείς.

Το ερώτημα δεν είναι αν θα μοιραζόμαστε δεδομένα υγείας — είναι υπό ποιες συνθήκες, με ποιες εγγυήσεις, και με ποιον έλεγχο από τους ίδιους τους πολίτες. Ο EHDS προβλέπει δικαίωμα εξαίρεσης (opt-out) και αυστηρούς κανόνες πρόσβασης. Αλλά η εφαρμογή θα κρίνει αν οι εγγυήσεις είναι πραγματικές ή θεωρητικές.

Η ψηφιακή κυριαρχία των πολιτών

Υπάρχει μια έννοια που συνδέει όλα τα θέματα αυτής της τριλογίας: η ψηφιακή κυριαρχία. Δεν είναι μόνο ζήτημα κρατών — είναι ζήτημα πολιτών. Η δυνατότητα να ελέγχεις τα δικά σου δεδομένα, να γνωρίζεις πώς χρησιμοποιούνται, να αποφασίζεις με ποιον τα μοιράζεσαι.

Στην υγεία, αυτό σημαίνει ότι ο ασθενής δεν είναι απλώς «πηγή δεδομένων» αλλά κάτοχος δικαιωμάτων. Σημαίνει ότι η έρευνα μπορεί να προχωρήσει χωρίς να θυσιάζεται η ιδιωτικότητα. Σημαίνει ότι τα δεδομένα υγείας δεν γίνονται όπλο στα χέρια όσων θέλουν να χειραγωγήσουν τη δημόσια συζήτηση.

Ο GDPR, η DSA, ο EHDS — αυτά τα εργαλεία υπάρχουν. Η Ελλάδα, όπως κάθε κράτος-μέλος, καλείται να τα εφαρμόσει με συνέπεια. Οι Αρχές Προστασίας Δεδομένων χρειάζονται πόρους. Οι Φορείς Πρόσβασης σε Δεδομένα Υγείας (Health Data Access Bodies) που προβλέπει ο EHDS πρέπει να στελεχωθούν σωστά. Η ψηφιακή παιδεία πρέπει να μπει στα σχολεία.

Δεν υπάρχει δημόσια υγεία χωρίς εμπιστοσύνη

Η κεντρική θέση αυτής της τριλογίας είναι απλή: δεν υπάρχει δημόσια υγεία χωρίς εμπιστοσύνη — και δεν υπάρχει εμπιστοσύνη χωρίς προστασία δεδομένων. Όταν οι πολίτες φοβούνται ότι τα δεδομένα τους θα χρησιμοποιηθούν εναντίον τους, αποσύρονται. Όταν αποσύρονται, η δημόσια υγεία αποδυναμώνεται. Όταν η δημόσια υγεία αποδυναμώνεται, όλοι γινόμαστε πιο ευάλωτοι.

Η απάντηση δεν είναι η λογοκρισία — είναι η διαφάνεια. Δεν είναι η τεχνοφοβία — είναι η τεχνολογία με δημοκρατικό έλεγχο. Δεν είναι το κλείσιμο της κοινωνίας — είναι η ενδυνάμωση των πολιτών να διαχειρίζονται τα δικά τους δεδομένα.

Η έκθεση «Fragile Europe» του European Liberal Forum μας υπενθυμίζει ότι η ευρωπαϊκή δημοκρατία δεν απειλείται επειδή είναι αδύναμη — απειλείται επειδή είναι ανοιχτή. Η πρόκληση είναι να παραμείνει ανοιχτή χωρίς να γίνει ευάλωτη. Η προστασία των δεδομένων — και ιδιαίτερα των δεδομένων υγείας — είναι κεντρικό κομμάτι αυτής της εξίσωσης.

Η Ημέρα Προστασίας Δεδομένων δεν είναι απλώς μια τεχνοκρατική επέτειος. Είναι υπενθύμιση ότι η ιδιωτικότητα είναι θεμέλιο της ελευθερίας — και η ελευθερία είναι θεμέλιο της δημοκρατίας.


*Ο Γιάννης Σ. Καλαντζάκης είναι cDPO και Lead Auditor ISO 27001, με θέσεις DPO σε 30+ οργανισμούς συμπεριλαμβανομένου του Πανελλήνιου Ιατρικού Συλλόγου και του Δήμου Ανωγείων. Policy Advisor σε θέματα πολιτικών Υγείας, προστασίας δεδομένων, ESG, Lead Verifier ESG (EU ETS, ISO 14064), και ιδρυτής της OLYSIS. Οι απόψεις είναι προσωπικές. #OwnYourCity #IOwnMyHealthData.