Δύο κυρίες του επιχειρηματικού κόσμου, η Βάνα Λαβίδα και η Τάνια Τζίκα, μιλούν για την αντιμετώπιση μιας πολύ δύσκολης νόσου της Πλαγίας Μυατροφικής Σκλήρυνσης (ALS). Καθώς η ασθένεια προκαλεί την αδρανοποίηση του οργανισμού, ο ασθενής χρειάζεται μια πλήρη φροντίδα, την οποία μια οικογένεια, με ένα μέσο εισόδημα, δεν μπορεί να αντιμετωπίσει. Με δεδομένο ότι οι κρατικές υπηρεσίες θα βρεθούν μπροστά σε μια δύσκολη πραγματικότητα, η κυρία Τζίκα, στη συγκλονιστική περιγραφή της, τολμά και δημοσιοποιεί το θέμα. Και η κυρία Λαβίδα, ως πρόεδρος του MDA Ελλάς, μπαίνει μπροστά με την εφαρμογή του πιλοτικού προγράμματος «Κατ’ οίκον υποστήριξη για άτομα που ζουν με ALS».
Για αυτή την πραγματικότητα που βιώνουν, όσοι ζουν την ασθένεια, μιλούν στο liberal.gr, η κυρία Βάνα Λαβίδα και η κυρία Τάνια Τζίκα, της οποίας η αδελφή, η κυρία Ασημίνα Τζίκα, που διετέλεσε διευθύνουσα σύμβουλος της βιομηχανίας ELVIAL, διαγνώσθηκε με ALS το 2022.
Ο θάνατος του διάσημου ηθοποιού Έρικ Ντέιν αναζωπύρωσε τη συζήτηση γύρω από το ALS. Περισσότερος κόσμος έστρεψε το βλέμμα του στην καθημερινότητα των ανθρώπων που ζουν με αυτή την νευροεκφυλιστική νόσο, για την οποία δεν υπάρχει, έως τώρα, θεραπεία, όπως επίσης και στους ανθρώπους που τους φροντίζουν. Σε αυτή την κατεύθυνση, ιδιαίτερη σημασία αποκτά η υβριδική Ημερίδα-στις 20 Μαρτίου στο ξενοδοχείο Royal Olympic- την οποία διοργανώνει το MDA Ελλάς (φιλανθρωπικό σωματείο για τη φροντίδα ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις), όπου θα παρουσιαστεί το Πιλοτικό Πρόγραμμα του σωματείου «Κατ’ οίκον υποστήριξη για άτομα που ζουν με ALS».
Ο Ερικ Ντέιν, που πρωταγωνίστησε σε τεράστιες, διεθνείς επιτυχίες, όπως το Grey’s Anatomy και το Euphoria πέθανε σε ηλικία 53 ετών μετά από δεκάμηνη, σκληρή μάχη με την ALS, την Πλαγία Μυατροφική Σκλήρυνση. Μια νευροεκφυλιστική προοδευτική και καταληκτική ασθένεια που επηρεάζει τις κινητικούς νευρώνες του Κεντρικού και Περιφερικού Νευρικού Συστήματος, αφαιρώντας σταδιακά την ικανότητα του ατόμου να περπατά, να τρέφεται και τελικά να αναπνέει. Εμφανίζεται σε συχνότητα 1 στα 100.000 άτομα κάθε χρόνο ενώ η κύρια ηλικία εμφάνισης είναι τα 50 με 75 έτη. Έως τώρα, η διαχείριση της νόσου γίνεται με φαρμακευτική αγωγή που προσφέρει επιβράδυνση στην πορεία της, ανακούφιση των συμπτωμάτων και βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών μέσα από φυσιοθεραπεία, εργοθεραπεία, αναπνευστική υποστήριξη και βοηθητικές συσκευές για την ομιλία και την κίνηση. Πρόκειται για την τρίτη σε συχνότητα νευροεκφυλιστική διαταραχή μετά τις νόσους Αλτσχάιμερ και Πάρκινσον.
Πίσω όμως από τα ιατρικά δεδομένα βρίσκεται μια βαθιά ανθρώπινη πραγματικότητα. Ασθενείς, οι οποίοι προσπαθούν να διατηρήσουν την αυτονομία και την αξιοπρέπειά τους, και οικογένειες που συχνά επωμίζονται έναν εξαιρετικά απαιτητικό ρόλο φροντίδας.
Βάνα Λαβίδα, πρόεδρος του MDA Ελλάς
«Η κατ’ οίκον φροντίδα δεν είναι μια «συμπληρωματική» παροχή. Είναι συχνά όρος αξιοπρέπειας. Για έναν άνθρωπο που ζει με ALS, η δυνατότητα να παραμένει στο σπίτι του, στο οικείο περιβάλλον του, με την κατάλληλη υποστήριξη, δεν σημαίνει μόνο καλύτερη ποιότητα ζωής. Σημαίνει λιγότερη ταλαιπωρία, μεγαλύτερη ασφάλεια, πιο ανθρώπινη διαχείριση της νόσου και ουσιαστική ανακούφιση για τους δικούς του ανθρώπους» λέει η κυρία Λαβίδα, πρόεδρος του MDA Ελλάς.
Η Βάνα Λαβίδα, πρόεδρος του MDA Ελλάς
Ποιος είναι ο στόχος του Πιλοτικού Προγράμματος;
Βάνα Λαβίδα: Αυτό που θέλουμε είναι να υποστηρίξουμε το κομμάτι της ποιότητας ζωής των ανθρώπων αυτών και να τους δώσουμε μια ελπίδα, να μπορούν να προσβλέπουν σε κάτι καλύτερο και μέχρι να γίνει αυτό να τους βοηθήσουμε στο σπίτι. Αυτό είναι και ο πιλότος που κάνουμε για την υποστήριξη κατ’οίκον, το οποίο είναι μια μικρογραφία -στο βαθμό που μπορούμε να το υποστηρίξουμε, οικονομικά, γεωγραφικά, από όλες τις απόψεις -με σκοπό να δημιουργήσουμε μια καλή πρακτική και να μπορέσουμε μετά, σαν σχέδιο δράσης, να το παρουσιάσουμε στους φορείς που θα μπορέσουν να το «ανοίξουν». Και θέλουμε να υπενθυμίσουμε την έλλειψη που έχουμε στο κομμάτι της ανακουφιστικής φροντίδας στην Ελλάδα. Όχι μόνο στα νευροεκφυλιστικά, σε πολλές ασθένειες.
Τι περιλαμβάνει η «Κατ’ οίκον υποστήριξη για τα άτομα που ζουν με ALS»:
Περιλαμβάνει, σε εβδομαδιαία βάση, υποστήριξη από ψυχολόγο και για τον ασθενή και για τους φροντιστές, είναι μια πάθηση που «χτυπά» όλη την οικογένεια, δεν είναι μεμονωμένα μόνο σε αυτόν που νοσεί. Περιλαμβάνει επίσης, υποστήριξη από φυσιοθεραπευτή, λογοθεραπεύτρια, εξειδικευμένους ανθρώπους που ασχολούνται με το κομμάτι της επιδοματικής πολιτικής και από «πάνω» είναι το σωματείο για την κάλυψη ιατροτεχνολογικών αναγκών. Όταν θα φτάσουν οι ασθενείς σε σημείο να μην μπορούν να μιλήσουν θα τους βοηθήσουμε, με την αγορά ενός Tobii ,για να μπορέσουν να έχουν εναλλακτική μορφή επικοινωνίας. Να τους βοηθήσουμε αν χρειαστεί στο κομμάτι των αναπνευστήρων ή του μηχανήματος υποβοήθησης βήχα, το cough assist. Είμαστε ένας ανοιχτός δίαυλος επικοινωνίας σε ό,τι χρειαστούν.
Πόσους ανθρώπους θα καλύψει το πρόγραμμα;
Μπορεί να καλύψει έως και δέκα ασθενείς, είναι ένα πρόγραμμα υψηλού κόστους. Το Σωματείο έχει αυτή τη στιγμή 2000 οικογένειες εγγεγραμμένες, έχει τις Ειδικές Μονάδες Νευρομυϊκών Παθήσεων, τις οποίες υποστηρίζουμε λειτουργικά εμείς, και έχει έναν αρκετά μεγάλο αριθμό κοινοτήτων παθήσεων που καλείται να στηρίξει.
Τελείως πρόχειρα θα σας πω 5.000-10.000 ευρώ ανά άτομο, αλλά δεν μπορώ να ξέρω τι θα παρουσιαστεί. Η αγορά ενός Tobii κοστίζει 3.500 ευρώ, ενός cough assist (που περιμένουμε να πάρει τιμή από τον ΕΟΠΥΥ και μέχρι να γίνει αυτό, εμείς θα δανείσουμε) 7.000 ευρώ.
To κόστος αλλάζει ανάλογα με τις ανάγκες που θα προκύψουν, όπως αν μας έρθει ένα περιστατικό, το οποίο είναι κοινωνικό.
Είχαμε πρόσφατα μια ασθενή, της οποίας αναλάβαμε και το κόστος της part time φροντίστριας. Εμείς αισθανόμαστε καλά για αυτό που κάναμε, φιλοξενήθηκε και στη «Γαλιλαία» για ένα δεκαπενθήμερο. Μπήκαμε καθαρίσαμε το σπίτι, δεν είχε φροντιστή, ήταν εντελώς μόνη. Μετά προσπαθήσουμε να τη βάλουμε σε μια δομή, άγχος με τη δομή, υποστελεχωμένες δομές, πολύς κόσμος μέσα, κόβεται και το επίδομα. Άλλο πρόβλημα με την καθυστέρηση…. Το επίδομά της βγήκε αφού είχε πεθάνει. Είναι προβλήματα συστημικά. Μαζεύονται κι όσο εξελίσσεται η κατάσταση αυτά βαραίνουν. Ας πούμε δεν έχουμε μητρώα ασθενών στην Ελλάδα. Θέλουμε τουλάχιστον στον χρόνο που δίνεται σε αυτούς τους ανθρώπους να μπορέσουμε να τους στηρίξουμε με τον καλύτερο τρόπο στο σπίτι τους. Τις μονάδες τις έχουμε. Θέλουμε να βγει κάποιο φάρμακο.
Ανεβαίνουν τα ποσοστά του ALS;
Οι γνώμες διίστανται. Μας καλούν περισσότερες περιπτώσεις, ακούμε για περισσότερες περιπτώσεις. Μπορεί να διαγιγνώσκονται πλέον και να ξέρουν οι άνθρωποι ότι πάσχουν από ALS, αλλά δυστυχώς φεύγουν πολύ γρήγορα. Δεν νομίζω ότι είναι τόσο το αυξάνονται, τόσο το ότι αποκαλύπτονται. Όταν δεν υπάρχει ένα σημείο αναφοράς το να δηλώσεις παρουσία, έχω αυτό, μπορείτε να με δικτυώσετε με οικογένειες να έχω επαφή, να μοιραστώ το πρόβλημα μου με ομοίους. Όταν δεν υπάρχει φάρμακο, όταν δεν γνωρίζουν ότι υπάρχουν ειδικές μονάδες, στις οποίες μπορούν να πάνε και να εξεταστούν από όλες τις ειδικότητες του νοσήματος τους, δεν θα σου αποκαλυφθούν. Όταν υπάρχουν σημεία, στα οποία μπορούν να δηλώσουν την παρουσία τους, είναι πολύ σημαντικό για τους ίδιους. Γίνεται και η Ημερίδα και έτσι αρχίζουν και ενώνονται κάποιες τελίτσες. Πιστεύω ότι εάν βγει και σωστά προς τα έξω θα συνειδητοποιήσουμε και θα υποστηρίξουμε μια μεγάλη ανάγκη. Είναι ένας τρόπος να προσφέρουμε, αλλά και να «φωνάξουμε» ζητώντας βοήθεια.
Η Τάνια Τζίκα μιλάει με αγάπη για την αδελφή της Ασημίνα Τζίκα
Είναι η ζωή πριν την ALS και η ζωή μετά την ALS. Τη διάγνωση τη λάβαμε τον Δεκέμβριο του 2022. Σήμερα η αδελφή μου είναι πενήντα ετών και είναι μητέρα δύο αγοριών. Ο μεγάλος της γιος είναι πλέον στο πανεπιστήμιο, φοιτητής Αρχιτεκτονικής και ο μικρότερος είναι μαθητής της Β΄Λυκείου.
Η Ασημίνα Τζίκα διαγνώστηκε με ALS τον Δεκέμβριο του 2022
Η ελπίδα δεν χάνεται ποτέ. Αυτό που κάνουμε είναι να προσπαθούμε συνεχώς να παρακολουθούμε τις εξελίξεις που υπάρχουν γύρω από τη νόσο. Να προσπαθούμε να είμαστε σε επικοινωνία με κλινικές στο εξωτερικό. Στην αρχή της νόσου, όταν η αδελφή μου μπορούσε να ταξιδέψει, ήμασταν σε πολύ συχνή επικοινωνία- και παραμένουμε εξ αποστάσεως- με το κέντρο Sean Healey του Χάρβαρντ στη Βοστόνη. Εκεί πηγαίναμε μια φορά το τρίμηνο. Ωστόσο, τώρα είναι όλα πολύ πιο δύσκολα.
Η νόσος αυτή έχει μια εξέλιξη, διαφορετική από άνθρωπο σε άνθρωπο. Στη συγκεκριμένη περίπτωση εμείς έχουμε πάρει πάρα πολλά πειραματικά φάρμακα, ό,τι υπάρχει εκεί έξω. Στην Ελλάδα υπάρχει ένα φάρμακο μόνο, η ριλουζόλη, το οποίο είναι το μόνο εγκεκριμένο φάρμακο, που θεωρητικά επιβραδύνει την εξέλιξη της νόσου κατά 10%. Πέρα από αυτό υπάρχουν αρκετές έρευνες που γίνονται στο εξωτερικό, η αδελφή μου συμμετέχει σε αυτές τις έρευνες, λαμβάνοντας πειραματικά φάρμακα, έχει ζήσει πια τα πρώτα τέσσερα χρόνια από τα πρώτα συμπτώματα, ωστόσο σήμερα δεν είναι καθόλου αυτόνομη, είναι τετραπληγική, και είναι στη φάση που δεν μπορεί να επικοινωνήσει και πολύ καλά, διότι και η ομιλία της έχει επηρεαστεί.
Η αδελφή μου ήταν και παραμένει υπέροχος άνθρωπος. Ήταν μια πάρα πολύ δυναμική επιχειρηματίας. Εμείς έχουμε μια οικογενειακή επιχείρηση, την οποία έχουν ιδρύσει οι γονείς μου, την ELVIAL και η Ασημίνα ήταν CEO στην εταιρία. Ήταν μέλος του ΔΣ του ΣΕΒ, είχε γενικώς μια πολύ δυναμική προσωπικότητα και δυναμική παρουσία. Οι γονείς μου μας μεγάλωσαν με πολύ ήθος και είμαστε άνθρωποι που δεν έχουν βλάψει κουνούπι.
Η ζωή μου έχει αλλάξει τελείως. Ο πατέρας μου είναι, ευτυχώς, ενεργός στην εταιρία. Η μητέρα μου έρχεται κάποιες φορές στην εταιρία, ήταν πολύ δραστήρια, αλλά τώρα το μεγαλύτερο μέρος του χρόνου της το περνάει με την αδελφή μου. Κι εγώ προσπαθώ να ισορροπήσω μεταξύ όλων των ρόλων. Το να είμαι δίπλα της φυσικά, το να μπορώ να «τρέχω» και τις απαιτητικές υποχρεώσεις που υπάρχουν και στην εταιρία, οι οποίες είναι πρόσθετες, λόγω του ότι η Ασημίνα έχει αποσυρθεί.
Δεν θέλω να σκέφτομαι το παρελθόν. Και ούτε θέλω να σκέφτομαι τι θα γινόταν αν …Αυτό που κοιτάμε τώρα είναι το σήμερα και προσπαθούμε να είμαστε αισιόδοξοι, να σταματήσουμε όσο γίνεται την εξέλιξη της ασθένειας με ό,τι μέσα υπάρχουν διαθέσιμα αυτή τη στιγμή και να κερδίσουμε το χρόνο μέχρι να βγει κάποια θεραπεία. Ελπίζω να την προλάβουμε…
Είναι η μόνη ασθένεια στην οποία έχεις πλήρη συνειδητότητα του τι συμβαίνει στο σώμα σου. Η ζωή μας έχει αλλάξει και είμαστε και άνθρωποι που δεν έχουμε καμία οικονομική ανάγκη. Τέσσερα άτομα να υποστηρίζουν την Ασημίνα, συν φυσιοθεραπευτές, λογοθεραπευτές, μηχανήματα, όλα αυτά πραγματικά δεν μπορώ να διανοηθώ πώς μπορεί να σηκώσει ένας άνθρωπος που δεν έχει την οικονομική δυνατότητα. Και αυτό που θέλω να περάσω, είναι, ότι πρέπει οπωσδήποτε οι άνθρωποι αυτοί να έχουν υποστήριξη. Κι άλλες ασθένειες είναι δύσκολες, παθαίνει ένας άνθρωπος εγκεφαλικό. Αλλά είναι η μόνη ασθένεια στην οποία έχεις πλήρη συνειδητότητα του τι συμβαίνει στο σώμα σου. Κι είσαι φυλακισμένος μέσα σε αυτό. Έχουμε κάνει ημερίδες, φέραμε τον επιφανή καθηγητή δρ. Τζέιμς Μπέρι από το Sean Healey and AMG Center of ALS του Massachusetts General Hospital του Πανεπιστημίου Χάρβαρντ, ο οποίος μίλησε στο νοσοκομείο ΑΧΕΠΑ και στο Αιγινήτειο.
Είμαι δίπλα στην αδελφή μου όσο μπορώ. Κι εγώ και οι γονείς μου κι όλοι μας. Μέσα από αυτή την ασθένεια, η οποία διαλύει οικογένειες, διότι είναι κάτι πολύ κουραστικό για όλους και για τους φροντιστές, αλλά κυρίως για την ασθενή - εμάς μας έχει ενώσει πάρα πολύ. Είμαστε όλοι γύρω της. Ο σύζυγος της είναι πολύ υποστηρικτικός. Όταν η αδελφή μου έλαβε τη διάγνωση, μετακόμισαν για αναγκαίους και πρακτικούς λόγους στο κέντρο της Θεσσαλονίκης, από το Πανόραμα όπου κατοικούσαν. Κι εγώ με την οικογένεια μου και οι γονείς μας μετακομίσαμε στο κέντρο της πόλης για να είμαστε δίπλα της. Και αυτό ήταν πολύ σημαντικό για την ίδια.
Οπότε αυτό που λέει η αδελφή μου, η οποίο είναι πάρα πολύ θαρραλέα και γενναία, και παλεύει και θέλει να είναι εδώ για τα παιδιά της, που την έχουν ακόμη ανάγκη και για όλους τους υπόλοιπους και είναι ευγνώμων, διότι μέσα από αυτή την διαδικασία έχει πάρει πολύ αγάπη και πολλά δώρα. Αυτό που λέει η αδελφή μου είναι «σ’ ευχαριστώ». Και για μένα αυτό είναι το πιο σημαντικό. Το να αισθάνεται καλά σε αυτή τη δύσκολη κατάσταση.
Το MDA κάνει πολύ σημαντικό έργο. Διοργανώνει και την ημερίδα ειδικά για το ALS και υποστηρίζει τους ασθενείς, είναι εκεί για αυτούς που πραγματικά έχουν ανάγκη. Η ασθένεια αλλάζει την κοσμοθεωρία σου. Μαθαίνεις να δίνεις αξία στην κάθε μέρα. Αναθεωρείς τα πάντα. Το σύστημα υγείας που έχουμε το γνωρίζουμε, δεν υπάρχει καμία υποδομή στην Ελλάδα που να στηρίζει ανθρώπους με ALS, ειδικά όταν αυτοί βρίσκονται σε τελικό στάδιο, αυτό είναι το δύσκολο. Στο αρχικό στάδιο υπάρχει υποστήριξη και γίνεται καλή δουλειά, όπως στο Αιγινήτειο. Όταν αρχίζουν τα δύσκολα… Εκεί χρειάζεται φροντίδα, χρειάζεται μια προτεραιότητα να μπει κάποιος στην εντατική, θέλει 24ωρη φροντίδα και αυτό δεν υπάρχει.
Η διαδρομή αυτή είναι αγώνας. Εγώ την ασθένεια, δυστυχώς δεν την ήξερα. Είναι πάρα πολύ σημαντικό, ο κόσμος να ευαισθητοποιηθεί και να αντιληφθεί του πόσο δύσκολο είναι να αντιμετωπίσεις όλο αυτό. Ο μέσος όρος είναι τα δυόμιση χρόνια. Ο Στίβεν Χόκινγκ έζησε πενήντα χρόνια με τη νόσο και έσπασε όλα τα ρεκόρ. Μακάρι να τα σπάσουμε κι εμείς.
Ημερίδα για το ALS, για την βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών
Η υβριδική Ημερίδα για την Πλαγία Μυατροφική Σκλήρυνση (ALS), την οποία διοργανώνει το MDA Ελλάς, θα έχει ως κεντρικούς άξονες τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που ζουν με τη πάθηση και την ενημέρωση για τις τελευταίες εξελίξεις γύρω από τη νόσο.
Η ημερίδα θα πραγματοποιηθεί την Παρασκευή 20 Μαρτίου 2026 και ώρα15.00 στην αίθουσα Templar’s Hall του ξενοδοχείου Royal Olympic (Αθανασίου Διάκου 28-34, Αθήνα).
Θα πραγματοποιηθούν ομιλίες από ιατρούς κι επαγγελματίες υγείας με εμπειρογνωμοσύνη στη διαχείριση ασθενών με ALS, ενώ στη συζήτηση θα συμμετάσχουν κι εκπρόσωποι από την κοινότητα των ασθενών και των φροντιστών τους, δίνοντας τη δική τους οπτική για τη ζωή με τη πάθηση. Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης θα γίνει η παρουσίαση του Πιλοτικού Προγράμματος του MDA Ελλάς «Κατ’oίκον Υποστήριξη για τα άτομα που ζουν με ALS» καθώς και των αποτελεσμάτων της μέχρι τώρα εφαρμογής του.
Για την κυρία Αντιγόνη Καρρά, διευθύντρια του MDA Hellas, είναι σημαντικό ότι «έρχεται στο φως μια ανάγκη. Για εμάς έχει σημασία που θα γνωρίσουν περισσότεροι ασθενείς την ύπαρξη του Σωματείου. Θα μας ζητήσουν βοήθεια, θα δημιουργηθεί η ανάγκη, βλέπουμε σε ποιο βαθμό μπορούμε, θα κινηθούμε κι εμείς περισσότερο. Και θα ζητήσουμε βοήθεια για να δώσουμε βοήθεια, γιατί θα ξέρουμε ποια και πόση ανάγκη υπάρχει. Το μεγάλο στοίχημα σήμερα δεν είναι μόνο να μιλάμε περισσότερο για το ALS, αλλά να δημιουργήσουμε εκείνες τις προϋποθέσεις που επιτρέπουν στους ανθρώπους που ασθενούν να ζουν με περισσότερη φροντίδα, υποστήριξη και σεβασμό».
https://mdahellas.gr/liveevents/als/
Για συμμετοχή και παρακολούθηση με φυσική παρουσία
στο 2103616980 και στο [email protected]
Για να παρακολουθήσετε την Ημερίδα διαδικτυακά, ακολουθήστε το σύνδεσμο:
https://us06web.zoom.us/j/83808592467?pwd=DXFRJFpVC5pte2vp70IonUCfImmXMM.1
Κεντρική φωτ.: Η Ασημίνα Τζίκα διαγνώστηκε με ALS τον Δεκέμβριο του 2022
