Ελπίδος 6. Στον μικρό πεζόδρομο, δίπλα στην Πλατεία Βικτωρίας, βρίσκεται το Σπίτι του MDA Ελλάς. Η ζεστή φωλιά του μη κερδοσκοπικού σωματείου φροντίδας ανθρώπων με νευρομυϊκές παθήσεις. Ένα σπίτι προσβάσιμο, ζεστό και ευδιάθετο. Πρόεδρος του MDA Ελλάς, η Βάνα Λαβίδα, φιλόξενη οικοδέσποινα, ξεφυλλίζει τα 25 χρόνια προσφοράς του σωματείου, που έχει ως κύριο μέλημα τη βελτίωση της καθημερινότητας των ασθενών με νευρομυϊκές παθήσεις.
Η γειτονιά, στο ιστορικό κέντρο της πόλης έχει πολλά πλεονεκτήματα, από άποψη λειτουργικότητας. Η επιλογή της αποτέλεσμα της μελέτης που προηγήθηκε από την κυρία Λαβίδα με τους συνεργάτες της.
Η προσβασιμότητα με το μετρό απαραίτητη προϋπόθεση. Ο υπέργειος ανελκυστήρας του μετρό οδηγεί στο μικρό στενό της οδού Ελπίδος κι ο ασθενής με το αμαξίδιο του μπορεί να προσεγγίσει το Σπίτι του MDA, το «παιδί» της κυρίας Λαβίδα.
Εκεί στους ανοιχτόκαρδους και οργανωμένους χώρους του, παρέχεται ψυχολογική υποστήριξη, προσφέρονται εργαστήρια, ζωγραφικής, αίθουσα υπολογιστών, βιβλιοθήκη και θεραπευτικό γυμναστήριο, με φυσιοθεραπευτή, ο οποίος δίνει συμπληρωματικό ασκησιολόγιο. Και μαζί με κάποιες συνεργασίες καλύπτονται, σε κάποιο βαθμό, οι ελλείψεις της κρατικής πρόνοιας. Οι πάσχοντες δικαιούνται από το κράτος περιορισμένο αριθμό φυσιοθεραπειών το μήνα, ενώ οι ανάγκες της θεραπείας τους επιβάλλουν φυσιοθεραπεία κάθε εβδομάδα. Το επιπρόσθετο προσφέρεται από το MDA.
Η ιδέα για το Σωματείο ξεπήδησε, πριν από 25 χρόνια, από αγάπη και έγνοια για τον συνάνθρωπο. «Ήταν η σύζυγος του τότε Αμερικανού πρέσβη στην Ελλάδα, Νίκολας Μπερνς, η οποία συνειδητοποίησε ότι υπήρχε κενό όσον αφορά την μυϊκή δυστροφία Duchenne. Μια ομάδα γυναικών στην Ελλάδα, συνήθως οι γυναίκες είμαστε πιο ευαισθητοποιημένες, ξεκινήσαμε βάζοντας προτεραιότητα για το τι πρέπει να γίνει στην Ελλάδα, πήραμε ένα μοντέλο, το αντίστοιχο MDA της Αμερικής και από εκεί ξεκίνησε η πρωτοβουλία και θέσαμε προτεραιότητες» θυμάται με συγκίνηση η κυρία Λαβίδα.
«Στην πατρίδα μας τα περιστατικά μόνο Duchenne είναι λίγα. Εμείς όμως καλύπτουμε πάρα πολλές μορφές των νευρομυϊκών παθήσεων. Όπως, την Νωτιαία Μυϊκή Δυστροφία (SMA), το Becker, που είναι διαφορετικές μορφές. Σαφώς προηγείται η ιατρική υποδομή και μετά όλα τα άλλα. Δεν είναι ότι οι ασθενείς στερούνταν ιατρικής περίθαλψης από το Εθνικό Σύστημα Υγείας, αλλά η ασθένεια επειδή είναι πολύπλευρη, χρειάζονται πολλές ειδικότητες γιατρών ώστε να γίνεται μια συγκροτημένη ιατρική παρακολούθηση. Σκεφτήκαμε να κάνουμε τα λεγόμενα model clinics σε κρατικά νοσοκομεία, για να καλύψουμε με εμβέλεια όλη την Ελλάδα», συνεχίζει η Πρόεδρος του Σωματείου.
Λήψη από το Σπίτι του MDA Ελλάς
Η πρώτη μονάδα ξεκίνησε στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία». Εκεί, λέει η κυρία Βάνα Λαβίδα ανακατασκεύασαν τον χώρο, ήταν ένα παλιό νηπιαγωγείο για τα παιδιά των γιατρών, αγόρασαν τον εξοπλισμό και μετά έγινε δωρεά στο νοσοκομείο, διότι ουσιαστικά ανήκει σε αυτό.
Το Σωματείο MDA Ελλάς εκτός από την ειδική μονάδα στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», συνέβαλε στη δημιουργία και λειτουργία και άλλων τριών Ειδικών Μονάδων Νευρομυϊκών Παθήσεων, στη Θεσσαλονίκη στο ΠΓΝ ΑΧΕΠΑ, στην Πάτρα ,στο ΠΓΝ Πάτρας στο Ρίο, στις οποίες προσφέρεται διεπιστημονική και ολιστική φροντίδα από όλες τις ιατρικές ειδικότητες που είναι απαραίτητες για τις παθήσεις αυτές.
Πρόσφατη δημιουργία, η Μονάδα Νευρομυϊκών Παθήσεων στο Θριάσιο Γενικό Νοσοκομείο, η οποία έχει διττό ρόλο, καθώς συμβάλλει και στην ομαλή μετάβαση από την παιδιατρική ιατρική φροντίδα στην ενήλικη.
Ακόμη, το MDA προωθεί και ενισχύει την προσαρμογή των πασχόντων στην καθημερινότητα προσφέροντας ιατροτεχνολογικό εξοπλισμό και ψυχολογική στήριξη, υπηρεσίες κοινωνικής πρόνοιας, δράσεις ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης, επαγγελματική καθοδήγηση και εκπαίδευση, τόσο για τους ίδιους τους πάσχοντες όσο και για την οικογένειά τους.
«Αυτό που επιτυγχάνεται είναι μια παρακολούθηση που δεν δίνει μια θεραπεία ή μια αγωγή» σημειώνει η πρόεδρος τους Σωματείου. «Οι ασθενείς πηγαίνουν με συγκεκριμένο ραντεβού και τους παρακολουθούν διαφορετικές ειδικότητες με κύρια αυτή του νευρολόγου, αλλά και πνευμονολόγος, ορθοπεδικός, καρδιολόγος και φυσιοθεραπευτής».
Οι ασθενείς συμμετέχουν σε σεμινάρια, στην οργάνωση των οποίων, μεταξύ πολλών άλλων, πρωτοστατεί η Διευθύντρια του MDA Ελλάς, η αεικίνητη Αντιγόνη Καρρά.
«Είμαστε μια δεμένη ομάδα. Η συνεργασία με τις άλλες κυρίες στο ΔΣ αλλά και με το προσωπικό είναι αγαστή. Είναι απαραίτητο το περιβάλλον εμπιστοσύνης, επαγγελματισμού και αλληλεγγύης. Στα συνέδρια, εκπροσωπεί το Σωματείο η βιολόγος μας. Έχουμε πολλούς συνεργάτες, ψυχολόγους και κοινωνικούς λειτουργούς στις Μονάδες, και καλύπτουμε έτσι όλο το φάσμα. Χωρίς καμία κρατική επιχορήγηση. Αυτό είναι καλό αλλά και κακό. Ευτυχώς έχουμε ιδρύματα, αλλά και εταιρίες που μας στηρίζουν», υπογραμμίζει η κυρία Λαβίδα.
Η λειτουργία της μονάδας της Αθήνας καλύπτεται από το ίδρυμα Λεβέντη, της Θεσσαλονίκης από την Πειραιώς, του Θριασίου από το Ίδρυμα Λάτση, της Πάτρας από το Ίδρυμα Νιάρχου.
Το Σωματείο λειτουργεί υπό απόλυτη διαφάνεια.
Κοιτώντας τις ζωγραφιές των παιδιών στον τοίχο η κυρία Λαβίδα ιχνηλατεί τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει ένας πάσχων από νευρομυϊκή πάθηση. Λόγω της χαμηλής συχνότητας αυτών των παθήσεων, συγκριτικά με άλλες, η διάγνωση είτε καθυστερεί, είτε δεν υπάρχει επαρκής ενημέρωση ή συμβουλευτική για αυτές.
Απαραίτητος ο νεογνικός έλεγχος
Βγαίνουμε στην αυλή, φιλοξενούνται εκεί εκδηλώσεις, καθώς μιλάμε. «Ένας από το πιο σημαντικούς στόχους του MDA είναι ο νεογνικός έλεγχος, ο προγεννητικός θα ήταν το θαύμα. Θα ήταν win-win για το Υπουργείο Υγείας. Η επιστήμη και η τεχνολογία εξελίσσονται γρήγορα κι αυτό μας κάνει να ατενίζουμε το μέλλον με αισιοδοξία και να ελπίζουμε σύντομα σε μια πραγματικότητα με καλύτερη πρόγνωση και πιο αποτελεσματική αντιμετώπιση τόσο για τις νευρομυϊκές όσο και για το σύνολο των παθήσεων. Υπάρχει πια γονιδιακή θεραπεία για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, το SMA, συνεχίζει η κυρία Λαβίδα, «και είναι ‘one for life’ αν την κάνει το μωρό σε ηλικία κάτω των 24 μηνών. Αν γνωρίζουμε ότι έχει την ασθένεια και κάνει την ένεση, ας το πω έτσι, τότε θα είναι ασυμπτωματικό. Εάν την κάνει αργότερα, έχει μια καλύτερη ποιότητα ζωής, αλλά όχι τα θετικά αποτελέσματα που θα είχε αν γινόταν εγκαίρως. Από το υπουργείο Υγείας υπάρχει η βούληση, όμως η γραφειοκρατία είναι ένα θέμα. Εργαζόμαστε με στόχο την εφαρμογή της απόφασης», καταλήγει.
Εδώ, η πρόεδρος του MDA υπενθυμίζει την περίπτωση του μικρούλη Παναγιώτη Ραφαήλ και της καμπάνιας που έγινε από το Σωματείο για να συγκεντρωθούν χρήματα προκειμένου να υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία στις Ηνωμένες Πολιτείες. Με τη μεγάλη εκστρατεία της MDA, συνέβαλε και ο πατέρας που ήταν δραστήριος στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, συγκεντρώθηκαν σχεδόν 3,5 εκατομμύρια ευρώ και ο Παναγιώτης Ραφαήλ μετέβη σε νοσοκομείο της Βοστώνης. Με τη θεραπεία που του χορηγήθηκε έστω και κάποιους μήνες πριν το όριο, σήμερα δεν είναι ασυμπτωματικός, αλλά καταφέρνει να πηγαίνει σχολείο. Πριν από κάποιους μήνες γιόρτασε τα έβδομα γενέθλια του μέσα στην τάξη του, με τους συμμαθητές του.
«Το αγοράκι μας έγινε 7 χρονών σήμερα! Είμαστε πολύ περήφανοι και ευγνώμονες για όσα έχει καταφέρει!», ανέφεραν οι γονείς του σε ανάρτηση τους, ευχαριστώντας τους ανθρώπους που στάθηκαν δίπλα τους σε αυτή τη δύσκολη διαδρομή.
Η κυρία Λαβίδα αγωνιά για τις περιπτώσεις των ασθενών που δεν είναι αυτοεξυπηρετούμενα και χρειάζονται 24ωρη φροντίδα, την οποία αναλαμβάνει μέλος της οικογένειας ή σε άλλες περιπτώσεις φροντιστής επί πληρωμή. «Η πάθηση ALS ανεβαίνει δυστυχώς με ρυθμούς πάρα πολύ μεγάλους. Αρκετοί νευρολόγοι δεν γνωρίζουν το γιατί. Ακινητοποιείται όλος ο οργανισμός, ο πάσχων μένει στο κρεβάτι, αλλά έχει συνείδηση, καταλαβαίνει. Κι εμείς τους στηρίζουμε, όπως και το εξαιρετικό Ίδρυμα «Γαλιλαία». Το κοινωνικό πρόβλημα είναι μεγάλο. Ένα πρώτο βήμα υποστήριξης στον ασθενή είναι ο προσωπικός βοηθός. Σαφώς είναι πολύ καλή ως ιδέα αλλά πρέπει να προχωρήσει κι άλλο. Ανεβαίνουν τα ποσοστά του ALS, τα άλλα είναι λίγο ως πολύ σταθερά, ωστόσο υπάρχει ενδιαφέρον από τις φαρμακευτικές εταιρίες και συνεχίζεται η έρευνα. Με τη σωστή αντιμετώπιση, με τη φροντίδα και τις μονάδες, πιστεύω ότι έχουμε βάλει ένα λιθαράκι στο να ζουν περισσότερο οι ασθενείς και πάντα με την προοπτική ότι θα βγει μια θεραπεία ή οποία θα επιμηκύνει τη ζωή τους με ποιότητα».
Κοινωνικοποίηση, αθλητισμός, συμπερίληψη και ο ρόλος των γονιών
Η επίσκεψη μας στο Σπίτι του MDA Ελλάς συνέπεσε με τις προετοιμασίες για τον 42ο Μαραθώνιο της Αθήνας, στον οποίο θα συμμετάσχουν πάσχοντες-αθλητές με συνοδούς. «Έως τώρα οι αθλητές μας έχουν διανύσει 3.321 χιλιόμετρα σε μαραθώνιους. Ξεκινήσαμε με λίγους δρομείς, σιγά-σιγά ευαισθητοποιήθηκε περισσότερος κόσμος. Έρχονται από εταιρίες, από σχολεία και τρέχουν σαν ομάδα, που είναι πολύ σημαντικό διότι υποστηρίζεις την ομάδα σου για ένα σκοπό που λέγεται « finish liners». Πετύχαμε τα τελευταία χρόνια να αποκτήσουμε αμαξίδια, ειδικά για άτομα με αναπηρία, που δεν έχουν τους κραδασμούς ενός συνηθισμένου αμαξιδίου. Υπάρχει ενθουσιασμός που βοηθάει και τους συνοδούς που τρέχουν μαζί με τους ασθενείς οι οποίοι αισθάνονται ότι κάνουν κάτι όπως οι άλλοι άνθρωποι. Για την κλασική διαδρομή, τρέχουν δύο σε ζευγάρι, συνοδεύουν το αμαξίδιο», τονίζει η κυρία Λαβίδα.
Συγκινείται, αισθάνεται υπερήφανη για τις επιτυχίες πρωταθλητών της οικογένειας του MDA Ελλάς, όπως ο Γρηγόρης Πολυχρονίδης με χρυσό στους Παραολυμπιακούς του Λονδίνου και αργυρό στο Πεκίνο στο άθλημα Μπότσια. Αλλά και η Αλεξάνδρα Σταματοπούλου χρυσή παραολυμπιονίκης στα 50 μέτρα κολύμβησης.
«Πιστεύω ότι παίζει καθοριστικό ρόλο η μητέρα, συνήθως αυτή αναλαμβάνει τη φροντίδα, και το πως μεγαλώνει το παιδί της. Πρέπει να «μάθει» να είναι ανεξάρτητο και να πρέπει να ενταχθεί με όλες τις δυσκολίες, από την προσβασιμότητα έως ό,τι άλλο. Στην Ελλάδα και το λεωφορείο ακόμα να πάρεις, υποτίθεται έχει προσβασιμότητα, αλλά στην πράξη δεν υπάρχει. Όταν οι μητέρες είναι υπερπροστατευτικές και κρατούν το παιδί στο σπίτι νομίζω ότι δεν έχει την ίδια ποιότητα ζωής με ένα άλλο παιδί που μαθαίνει στην εξωστρέφεια και στρέφεται στον αθλητισμό για παράδειγμα. Και αυτά τα παιδιά χρησιμοποιούν το μυαλό τους πολύ περισσότερο, με απόλυτη συγκέντρωση. Θυμάμαι κλήθηκα να συμμετάσχω σε ένα είδος παιχνιδιού και ομολογώ ότι δυσκολεύτηκα σε σχέση με τα παιδιά που διέπρεψαν».
Λήψη από το Σπίτι του MDA Ελλάς
Η πρόεδρος του MDA Ελλάς αγγίζει και ένα πολύ μεγάλο θέμα. Ευτυχώς οι ασθενείς ζουν, πλέον, περισσότερο. Αλλά τι θα συμβεί αν φύγουν οι γονείς από τη ζωή; «Για παράδειγμα, στη Γαλλία, είναι ιδιαίτερα ευαισθητοποιημένοι, και υπάρχουν ειδικά διαμορφωμένα σπίτια, προσβάσιμα και «έξυπνα» όπου ο ασθενής μπορεί να έχει μια κανονική ζωή. Διοργανώνεται κάθε χρόνο και ένας μεγάλος τηλεμαραθώνιος και τα χρήματα που συγκεντρώνονται πηγαίνουν στην έρευνα. Εδώ τι γίνεται; Τίποτα… Σε κάποιες περιπτώσεις παρείχαμε βοήθεια ή συνεργαστήκαμε με το «Γαλιλαία». Σε κάποιες άλλες αναζητήσαμε δομές, αλλά… Πάσχουμε πάρα πολύ. Ένας πολιτισμένο κράτος φαίνεται από το πώς αντιμετωπίζει τους ανθρώπους που πάσχουν από σοβαρές ασθένειες και αναπηρία. Το θέμα των γονέων που φεύγουν από τη ζωή είναι μεγάλο ζήτημα κι αυτό ισχύει σε όλα τα κράτη».
Σεξ και αναπηρία
Το σεξ στην αναπηρία αποτελεί ένα από τα πιο δυνατά κοινωνικά ταμπού. Δυστυχώς, έχουμε μάθει να απορρίπτουμε οτιδήποτε διαφέρει από τα κυρίαρχα κανονιστικά πρότυπα, είχε δηλώσει η συγγραφέας Μάιρα Παπαθανασοπούλου. Το σεξ στην αναπηρία ήταν και το θέμα του ντοκιμαντέρ «Sexability», το οποίο προβλήθηκε τον περασμένο Μάρτιο στο Φεστιβάλ Ντοκιμαντέρ Θεσσαλονίκης. Η αρχική ιδέα γεννήθηκε από το MDA Ελλάς και ο στόχος ήταν, πέραν της ενημέρωσης, να αναδείξει την πραγματικότητα των ανθρώπων με τη νευρομυϊκή πάθηση Duchenne, εστιάζοντας στη συναισθηματική και ερωτική τους ζωή. Το ντοκιμαντέρ παρακολουθεί τη ζωή του Πάνου, μέλους του MDA, ασθενή με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne, και εστιάζει στην αναζήτηση του έρωτα και την σχέση αναπηρίας και σεξ. Ανάμεσα στις προσωπικές του αφηγήσεις, αλλά κι αυτές της οικογένειάς του, παρεμβαίνει ο Μαρίνος, επίσης μέλος του MDA με Duchenne, με μία διαφορετική προσέγγιση περί έρωτα.
«Ο κόσμος είναι πιο ανοιχτός. Βλέπεις ποια είναι η πραγματικότητα στη ζωή. Και αυτά που θεωρείς δεδομένα και αυτονόητα , δεν είναι για όλους ούτε δεδομένα, ούτε αυτονόητα», είναι η διαπίστωση της κυρίας Λαβίδα, η οποία είναι μητέρα τεσσάρων παιδιών και γιαγιά τεσσάρων εγγονιών.
Νευρομυϊκές παθήσεις
Οι νευρομυϊκές παθήσεις αποτελούν μια ομάδα νοσημάτων γενετικής κυρίως προέλευσης που επηρεάζουν την ομαλή λειτουργία του νευρικού και του μυϊκού συστήματος. Κύριο χαρακτηριστικό τους είναι η απώλεια της μυϊκής δύναμης η οποία εξελίσσεται και προοδευτικά μπορεί να οδηγήσει στη χρήση αναπηρικού αμαξιδίου, με σοβαρές επιπλοκές και στην καρδιά, στο γαστρεντερικό και το αναπνευστικό σύστημα. Μπορούν επίσης να προκαλέσουν διακυμάνσεις στη διάθεση, καθώς και μαθησιακές δυσκολίες μειώνοντας την ποιότητα ζωής των πασχόντων και τελικά μειώνοντας το προσδόκιμο της ζωής τους. Τα νοσήματα αυτά μπορούν να εμφανιστούν σε οποιαδήποτε στιγμή στη ζωή ενός ατόμου, όμως τα περισσότερα από αυτά εκδηλώνονται στην παιδική ηλικία.
Οι μυϊκές δυστροφίες αποτελούν σημαντικό ποσοστό των νευρομυϊκών παθήσεων και είναι γενετικά νοσήματα που σταδιακά οδηγούν στη βλάβη των μυών λόγω μετάλλαξης σε γονίδια που είναι υπεύθυνα για την παραγωγή πρωτεϊνών που παίζουν σημαντικό ρόλο στο σχηματισμό ενός υγιούς μυ. Υπάρχουν πολλά είδη μυϊκών δυστροφιών, οι πιο κοινοί εκ των οποίων είναι η μυϊκή δυστροφία Duchenne και Becker (DMD/ BMD), οι μυοτονικές δυστροφίες (DM), η προσωπο-ωμο-βραχιόνιος μυϊκή δυστροφία (FSHD), καθώς και οι ζωνιαίες μυϊκές δυστροφίες (LGMD). Η μη ύπαρξη μητρώων για αυτές τις νόσους καθιστά δύσκολο τον ακριβή υπολογισμό των ατόμων που πλήττονται από αυτές τις νόσους στην Ελλάδα, όμως υπολογίζεται ότι η συχνότητα που εμφανίζονται είναι μία στις 3000 γεννήσεις. Σήμερα στο MDA (mdahellas.gr) είναι εγγεγραμμένες 1900 οικογένειες.
Αποχαιρετώ την κυρία Βάνα Λαβίδα με μια αίσθηση αισιοδοξίας και βγαίνω στο μικρό δρομάκι.
Κι αν στην πινακίδα του πεζόδρομου γράφει «Οδός Ελπίδος» στη βιβλιοθήκη του Σπιτιού του MDA υπάρχει η πινακίδα «Οδός Αγάπης».
