7ος χρόνος, ημέρα 2060η
Τρίτη, 22 Ιουνίου 2021

Μεγαλώνοντας ένα αυτιστικό παιδί

Μεγαλώνοντας ένα αυτιστικό παιδί

Του Κυριάκου Αθανασιάδη

Μία εκ βαθέων συζήτηση με την Άδα Σταματάτου, αθλήτρια και μαραθωνοδρόμο, που ίδρυσε στο Facebook τη Σελίδα Η ζωή μου με τον Γιάννη, μία Σελίδα που την ακολουθούν και τη διαβάζουν καθημερινά πάνω από 60.000 άνθρωποι. Σας ευχαριστώ όλους εκ των προτέρων για την προσοχή σας και για τις κοινοποιήσεις αυτής της συνέντευξης.

stamatatou

Κ.Α.: Αγαπητη? κυρι?α Σταματα?του, αφου? σα?ς ευχαριστη?σω που δεχτη?κατε να κάνουμε αυτη? τη συζη?τηση, περνω? αμε?σως στις ερωτη?σεις. Πο?τε αντιληφθη?κατε ο?τι ο γιος παρουσια?ζει προβλήματα συμπεριφορα?ς;

Α.Σ.: Όταν η?ταν δυ?ο ετω?ν περίπου, γιατι? δεν μιλου?σε.

Κ.Α.: Ποια η?ταν η πρω?τη σας αντι?δραση;

Α.Σ.: Ο?ταν πη?ραμε τη δια?γνωση του αυτισμου?, θυμα?μαι να μου φευ?γει το στομα?χι απο? το σω?μα μου.

Κ.Α.: Του συζυ?γου σας;

Α.Σ.: Η ι?δια… χα?σαμε τον κο?σμο μας.

Κ.Α.: Τι ξε?ρατε πα?νω-κα?τω για τον αυτισμο? εκει?νο τον καιρο?;

Α.Σ.: Ο?σα ει?χα ακου?σει απο? τον σκηνοθέτη Δημήτρη Κολλα?το για τον αυτιστικο? γιο του Α?λκη. Ε?χουμε εξοχικο? στο ι?διο νησι?. Θυμα?μαι τον Α?λκη να χορε?υει κοιτα?ζοντας τα φωτα?κια στο ταβα?νι στην ντισκοτε?κ ε?να βρα?δυ…

Κ.Α.: Οπότε; Τρομα?ξατε; Πανικοβληθη?κατε; Αισθανθη?κατε ανη?μπορη; Ει?πατε, «Γιατι? εγω?;»

Α.Σ.: Ναι, ο?λα αυτα? τα αισθα?νθηκα και, ναι, το ει?πα κι αυτο?. «Γιατί εγώ;»

Κ.Α.: Και μετα?; Πω?ς η?ταν; Τι κα?νατε;

Α.Σ.: Μετα? ε?κλαιγα πολυ?… Η ζωη? μας η?ταν μια κο?λαση. Τρε?χαμε συνε?χεια σε γιατρου?ς μην τυχόν και και μας δω?σουν α?λλη δια?γνωση. Μα?ταια βε?βαια… Με?σα σε πέντε μη?νες το πη?ραμε απο?φαση, και ο Για?ννης μπη?κε σε ε?να κε?ντρο ημε?ρας για αυτιστικου?ς και α?ρχισε τη λεγόμενη πρω?ιμη παρε?μβαση. Ε?πρεπε να μα?θει να επικοινωνει? και, εφο?σον δεν ει?χε λο?γο, ε?μαθε εκει? μια γραπτη? νοηματικη? γλω?σσα, το PECS, ο?που κα?θε λε?ξη ει?ναι ε?να εικονι?διο. Ε?τσι σχηματι?ζεις προτα?σεις με εικο?νες. Έχει πολύ μεγάλη σημασία να επικοινωνήσει το παιδί, και η ομιλία δεν είναι ο μόνος τρόπος. Ένα βασικό λάθος που κάνουν πολλοί γονείς είναι ότι περιμένουν πρώτα να μιλήσουν τα παιδιά τους και χάνουν έτσι πολύτιμο χρόνο. Να επικοινωνήσουν έχει σημασία.

Κ.Α.: Η?ταν σωστα? όλα αυτα? που κα?νατε; Θα κα?νατε τα ι?δια και τω?ρα; Η? στο μεταξυ?, καθω?ς ε?χετε μα?θει δια?φορα για τη νο?σο, θα λειτουργου?σατε διαφορετικα?;

Α.Σ.: Τα ε?κανα ο?λα! Λογοθεραπει?ες, εργοθεραπει?ες, κρανιοθεραπει?ες, φα?σια, θεραπευτικη? ιππασι?α, κολυ?μπι με δελφι?νια, μουσικοθεραπει?α με η?χους δελφινιω?ν, βου?ρτσισμα με ειδικε?ς βου?ρτσες κα?θε τέσσερις ω?ρες για διε?γερση, τη δι?αιτα απο? γλουτε?νη και σιτα?ρι… Ο?,τι α?κουγα πως μπορει? να βοηθη?σει τον αυτισμο? το ε?κανα. Σαν γονιός ε?χεις τυ?ψεις αν διαβα?σεις κα?τι και δεν το δοκιμα?σεις.

Κ.Α.: Στο μεταξυ? το παιδι? σας χειροτε?ρευε; Πω?ς εξελισσο?ταν ο?λο αυτο?;

Α.Σ.: Όχι, δεν χειροτε?ρευε. Ίσα-ίσα, ει?χε τερα?στια προ?οδο με ο?λα αυτα?. Γι' αυτο? και η πρω?ιμη παρε?μβαση ει?ναι τόσο σημαντικη?. Και πρε?πει να αρχι?ζει στα δύο χρόνια του παιδιού, για να μη χαθει? πολυ?τιμος χρο?νος. Εμα?ς μας βοη?θησε ο?τι ζου?σαμε στο εξωτερικο? και εκει? οι γιατροι? δεν σε χαϊδευ?ουν. Σ' το λε?νε μπαμ και κα?τω. Ε?χει αυτισμο?, τε?λος. Δεν περιμε?νεις μέχρι τα έξι να σου δω?σουν δια?γνωση.

Κ.Α.: Πω?ς σας επηρε?αζε αυτη? η κατα?σταση;

Α.Σ.: Εννοει?ται ο?τι ήμασταν α?λλοι α?νθρωποι. Η ζωη? μας περιστρα?φηκε γυ?ρω απο? τον αυτισμο? του γιου? μας. Και συνεχι?ζει βέβαια να περιστρέφεται γύρω από αυτόν. Ο αυτισμο?ς του χορογραφει? τη ζωη? μας, αν θέλετε. Για την ακρίβεια, πλε?ον μο?νο τη δικη? μου.

Κ.Α.: Συνεχι?ζει να αλλα?ζει ο γιος σας; Υπα?ρχουν μεγα?λες αλλαγε?ς η? υποτροπε?ς στη συμπεριφορα? του;

Α.Σ.: Εννοει?ται. Η εφηβει?α η?ταν τρομακτικη?… Σκεφτείτε όλο αυτο? που είχε ούτως ή άλλως, συν τις ορμο?νες… Πραγματικά ζη?σαμε μια κο?λαση. Εκρη?ξεις θυμου?, αυτοτραυματισμοι?… και κατο?πιν βι?α και προς εμα?ς… Στα δεκαεννιά του, κατο?πιν ιατρικη?ς συμβουλη?ς φυσικά, του ε?δωσα φαρμακευτικη? αγωγη? γιατι? η κατα?στασή του η?ταν πολύ επικι?νδυνη.

Κ.Α.: Μάλιστα. Θε?λετε να μας περιγρα?ψετε μι?α τυπικη? σας ημε?ρα;

Α.Σ.: Τον χειμω?να ξυπνα?ω στις 6:30 για να προλάβω να ετοιμα?σω το πρωινο? του. Γιατι? πρε?πει να ει?ναι ο?λα στη θε?ση τους ο?ταν ξυπνη?σει, οι αυτιστικοι? δεν περιμε?νουν. Τον ξυπνα?ω στις 6:50, οπότε ντυ?νεται και τρω?ει το πρωινο? του. Στις 7:20 περνα?ει το σχολικο? του για το κε?ντρο ημε?ρας που παρακολουθει?. Αυτά από Δευτέρα μέχρι Παρασκευή. Ε?τσι, έχω ελευ?θερο χρόνο μέχρι τις 2:15 που γυρίζει στο σπίτι. Ό,τι είναι να κάνω το κα?νω με?σα σε αυτο? το δια?στημα. Ψωνι?ζω, δουλευ?ω part time, γυμνα?ζομαι, βλε?πω φι?λους: όλα, αυστηρα? με?χρι τις 2:15. Τότε τον παι?ρνω απο? το σχολικο?. Τρω?με μαζι?. Και μετά εκείνος βλε?πει τηλεο?ραση: κινου?μενα σχε?δια. Δυο φορε?ς τη βδομα?δα πα?με το απο?γευμα για να κάνει Ταεκβοντό για αυτιστικου?ς και άλλες δύο φορε?ς πηγαίνουμε στην πισι?να. Και τον χειμω?να, εννοείται. Τρω?ει βραδινο? στις 6:30 και πα?ει για το μπα?νιο του. Μετα? κάθεται στο δωμα?τιό του με?χρι να κοιμηθει?. Ακολουθου?με αυστηρο? προ?γραμμα γιατι? μο?νο ε?τσι δεν ε?χουν α?γχος οι αυτιστικοι?. Δηλαδη?, ο?ταν ξε?ρουν τι θα κα?νουν, πο?τε θα το κα?νουν και, το σημαντικο?τερο, πο?τε θα τελειω?σει και τι θα κα?νουν μετα? απο? αυτο?.

Κ.Α.: Ποια ει?ναι τα πιο δυ?σκολα κομμα?τια στη σχε?ση σας με τον γιο σας που πρε?πει να διαχειριστει?τε;

Α.Σ.: Τι να πρωτοπω?; ΟΛΑ! Ο?λα ει?ναι δυ?σκολα! Ακο?μα και το πιο απλο?: να του κο?ψω τα νυ?χια. Μου παι?ρνει ω?ρες. Α?λλες φορε?ς, μου παίρνει με?ρες. Το κο?ψιμο των μαλλιω?ν; Ε?νας εφια?λτης. Και αυτά είναι τα εύκολα, τα πιο ανώδυνα. Τα πιο δυ?σκολα είναι οι κρι?σεις τω?ρα που ει?ναι μεγα?λος και με χτυπα?ει με λυ?σσα η? με δαγκω?νει με?χρι που παραλυ?ω.

Κ.Α.: Και ποια ει?ναι τα πιο δυ?σκολα κομμα?τια στη ζωη? σας που πρε?πει να ξεπερνα?τε — ο?σο τα ξεπερνα?τε;

Α.Σ.: Να πα?ρεις απο?φαση ο?τι αυτο?ς που βλε?πεις μπροστα? σου δεν θα γυρι?σει ποτε? να σου κα?νει μια συζη?τηση. Δεν θα σου πει ποτε? τα νε?α του. Δεν θα σου πει γιατι? ει?ναι στενοχωρημε?νος. Δεν θα σου πει ποτέ γιατι? κλαι?ει. Απλα? θα τον κοιτα?ς να κλαι?ει, μην μπορω?ντας να τον βοηθη?σεις. Είναι τρομερά δυ?σκολο να βλε?πεις ε?να παλικα?ρι 1,80 υ?ψος, έναν κου?κλο, να ει?ναι βουβο?ς στον καναπε? και να μη σου μιλα?ει ποτε?. Και να περνα?νε οι με?ρες σου και τα χρο?νια ε?τσι.

Κ.Α.: Σε μι?α κλι?μακα απο? το 1 με?χρι το 10, που? κατατα?σσετε τον εαυτο? σας αναφορικα? με τις δυσκολι?ες που ε?χετε να αντιμετωπι?ζετε καθημερινα?;

Α.Σ.: Στο 10. Με το?νο.

Κ.Α.: Υπα?ρχει κα?ποια στιγμη? που λες, «Εντα?ξει, τω?ρα μπορω? να συνεχι?σω τη ζωη? μου κανονικα?, ο?,τι η?ταν να γι?νει ε?γινε;» Η? προ?κειται για μι?α μο?νιμη κατα?σταση;

Α.Σ.: Όχι, ποτέ δεν θα μπορε?σω να το πω αυτό. Η ζωη? μου κατα? ε?ναν τρο?πο τε?λειωσε στη δια?γνωσή του στα τριάντα μου. Δεν υπα?ρχει κανονικο?τητα μετα? απο? εκει?νη τη με?ρα. Μο?νο επιβι?ωση.

Κ.Α.: Μα?λιστα. Πει?τε μου λοιπόν, κα?ποια στιγμη? αποφασι?σατε να κα?νετε αυτη? τη Σελι?δα στο Facebook, ο?που μιλα?τε ακριβω?ς για τη ζωη? σας. Για τη ζωη? σας με τον Για?ννη. Καταρχα?ς, πω?ς το σκεφτη?κατε; Δεν σας ενοχλου?σε η ε?κθεση;

Α.Σ.: Ει?δα ε?να βι?ντεο στο Facebook που κυκλοφο?ρησε με εκατοντα?δες αναδημοσιευ?σεις ο?που μια μητε?ρα βιντεοσκοπου?σε ε?ναν νεαρο? σε μια παιδικη? χαρα? επειδη? εκει?νος χα?ιδευε τα κεφαλα?κια των παιδιω?ν στις τραμπα?λες. Τον ε?βριζε και τον αποκαλου?σε παιδεραστη?. Εγω? κατα?λαβα αμέσως απο? τις κινη?σεις του ο?τι η?ταν αυτιστικο?ς ενη?λικας. Ήξερα ο?τι η ελληνικη? κοινωνι?α δεν γνωρι?ζει την εικο?να του ενη?λικα αυτιστικου? στον δρο?μο, γιατι? απλα? ο αυτισμο?ς δεν ε?χει εικο?να. Ει?ναι συμπεριφορικη? αναπηρι?α. Και γι' αυτο? παρεξηγη?σιμη. Ε?τσι, αποφα?σισα να «εκθε?σω» τη ζωη? μου με τον Για?ννη και με?σω εκει?νου να φε?ρω στην καθημερινο?τητα τον αυτισμο?.

Κ.Α.: Μάλιστα. Και στη συνε?χεια; Τι ανταπο?κριση ει?χε η Σελι?δα σας;

Α.Σ.: Ει?χε μεγα?λη ανταπο?κριση. Σε ε?να χρο?νο ενδιαφε?ρθηκαν ήδη 18.000 α?νθρωποι και σε δυ?ο χρο?νια ξεπέρασαν τους 60.000. Ανάμεσα σε άλλα, ει?χα και την τιμη? να με προσκαλε?σουν στο TEDx του Πανεπιστημι?ου Κρη?της να μιλη?σω για τη ζωη? μου με τον Για?ννη.

Κ.Α.: Λαμβα?νετε μο?νο ενθαρρυντικα? μηνυ?ματα; Η? και α?λλα; Σας επικρι?νουν ποτε?; Και, αν ναι, ποιοι;

Α.Σ.: Λαμβα?νω 80% ενθαρρυντικα? μηνυ?ματα απο? ανθρω?πους α?σχετους με τον αυτισμο?, απο? γονει?ς με το ι?διο προ?βλημα, απο? αδε?ρφια αυτιστικω?ν, αλλά και απο? φοιτητε?ς ειδικη?ς αγωγη?ς, που μάλιστα είναι και αυτοί ακριβώς που θα αλλα?ξουν τον τρόπο που αντιμετωπι?ζει η χω?ρα μας την αναπηρι?α. Αυτό είναι το 80%. Το υπόλοιπο 20% με βρι?ζει. Ει?τε γιατι? δεν συμφωνου?ν που εκθε?τω τη ζωη? μου ει?τε γιατι? τολμω? και λε?ω, για παράδειγμα, ο?τι ει?μαι α?θεη και ότι πιστευ?ω μο?νο στο μυαλο? μου και στην επιστη?μη. Με καταριου?νται και χαίρονται που ο Θεο?ς με τιμω?ρησε και μου ε?στειλε τον Για?ννη… Τέτοια, πολλά, πολλά. Πολλά και καθημερινά.

Κ.Α.: Πω?ς το αντιμετωπι?ζετε ο?λο αυτο?;

Α.Σ.: Με χιου?μορ, πώς αλλιώς; Προσπαθώ, τουλάχιστον. Αλλιω?ς θα την κλει?σω τη Σελι?δα! Τον Για?ννη τον φτιάξαμε εγω? και ο πατε?ρας του. Δυ?ο DNA ενω?θηκαν και φτια?ξαμε τον Για?ννη μας. Κανε?νας δεν μας τον ε?στειλε και κανε?νας δεν μας τιμωρει?. Και βέβαια δεν γι?ναμε καλυ?τεροι α?νθρωποι με τον Για?ννη. Α?λλη βλακει?α που μου λε?νε! Η?μουν καλο?ς α?νθρωπος και πριν τον Για?ννη και αυτό το οφει?λω στους γονει?ς μου και στους πέντε-δέκα φι?λους που συνα?ντησα στη ζωη? μου.

Κ.Α.: Κα?ποια στιγμη?, θυμα?μαι, ει?χατε ανεβα?σει μι?α φωτογραφι?α σας με μαυρισμε?νο μα?τι, απο? μπουνια?, και ένα σχετικό βίντεο. Τι μπορείτε να κάνετε γι' αυτές τις περιπτώσει; Ή μάλλον, μπορει?τε να κα?νετε κα?τι γι' αυτο?; Κα?τι περισσο?τερο, κα?τι α?λλο;

Α.Σ.: Η μο?νη λυ?ση για τους αυτοτραυματισμου?ς του Για?ννη και για τις κρι?σεις βι?ας που έχει εναντίον μου, η?ταν, ει?ναι και θα ει?ναι οι συμβουλε?ς απο? τον ψυχι?ατρό του και η φαρμακευτικη? αγωγη?. Κι εγώ, φανταστείτε, δεν του ε?δινα τι?ποτα πριν τα δεκαεννιά του. Λα?θος! Τα φα?ρμακα ει?ναι απλη? χημει?α και σε ορισμε?νες περιπτω?σεις απολυ?τως αναγκαι?α και, ουσιαστικά, η μο?νη λυ?ση.

Κ.Α.: Ναι… Πει?τε μου κα?τι α?λλο: υπα?ρχει προγενετικο?ς ε?λεγχος για τον αυτισμο?;

Α.Σ.: Ο?χι, δεν υπα?ρχει. Υπα?ρχει ε?να τεστ για το ευ?θραυστο Χ fragile Χ, ο?που αν βγει «περι?εργο» υπονοει?ται και πιθανή συ?νδεση με αυτισμο?. Αλλα? καθαρη? προγενετικη? εξε?ταση για τον αυτισμο?, ο?χι, δεν υπα?ρχει. Με?χρι και τω?ρα που μιλα?με, γεννιου?νται παιδια? που θα διαγνωστου?ν με αυτισμο? μετά από δύο ολόκληρα χρόνια.

Κ.Α.: Εα?ν υπη?ρχε, θα διακο?πτατε την κυ?ηση;

Α.Σ.: Προφανω?ς και ναι!

stamatatou1

Κ.Α.: Τώρα, θα θέλετε να μας πείτε, με λίγα λόγια, τι θα ζητούσατε από την Πολιτεία, όχι για εσάς προσωπικά, αλλά σαν μέριμνα για γονείς που έχουν παιδιά σαν τον Γιάννη;

Α.Σ.: Βεβαίως. Καταρχάς, να αλλα?ξει το νομοσχε?διο για την ειδικη? αγωγη? ω?στε να προσλαμβα?νονται δα?σκαλοι με πτυχι?α στην ειδικη? αγωγή, και ο?χι με ε?να απλό μεταπτυχιακο? λι?γων μηνω?ν που απλα? τους δι?νει μο?ρια και προσπερνου?ν α?λλους στην κατα?ταξη. Κατά δεύτερον, να αλλα?ξει ο νο?μος σύμφωνα με τον οποίο οι αυτιστικοι? με υψηλο? δει?κτη νοημοσυ?νης χα?νουν το επι?δομα αναπηρι?ας που δικαιούνται απο? την Προ?νοια. Το ο?τι κα?ποιος λυ?νει μια εξι?σωση δεν τον καθιστα? ικανο? να αυτοεξυπηρετει?ται και να με?νει μο?νος του. Εκείνη η ταινι?α, το «Rainman», μας ε?χει καταστρε?ψει… Έπειτα, να απαιτηθεί από κα?θε δημο?σια υπηρεσι?α να προσλαμβάνει ε?ναν αυτιστικο? ηψηλη?ς διανο?ησης και ικανοτη?των για να κα?νει δουλειές κλητη?ρα. Οι αυτιστικοι? δεν θα κλε?ψουν ποτε?, και δεν θα λουφα?ρουν ποτε?. Αυτό είναι το μόνο σίγουρο. Τέλος, να δω?σει α?δειες για δημιουργι?α κε?ντρων υποστηριζο?μενης διαβι?ωσης ω?στε οι ενη?λικες αυτιστικοι? που οι γονει?ς τους ει?ναι ηλικιωμε?νοι να ζουν εκει? με φροντι?δα. Θα μπορου?σα να γρα?ψω χιλια?δες πρα?γματα για τις αλλαγε?ς που πρε?πει να εφαρμο?σει η Πολιτει?α γενικά για τους ΑμεΑ. Αλλα? θα σας πω το πιο απλο?: ο?ταν το 2019 δι?νεται α?δεια σε εστιατο?ριο να λειτουργη?σει με την τουαλε?τα στο υπο?γειο, το?τε κα?τι πα?ει πολυ? λα?θος σε αυτη? τη χω?ρα ως προς το πώς αντιμετωπι?ζει τους ΑμεΑ.

Κ.Α.: Τελειώνοντας, και καθώς ξέρω πως σαν αθλήτρια τρέχετε για τον αυτισμό, θέλετε να μας πείτε δύο λόγια γι' αυτή σας τη δραστηριότητα;

Α.Σ.: Μετά χαράς. Από το 2012 αποφάσισα να αρχίσω το τρέξιμο ώστε να βοηθηθώ ψυχολογικά από το στρες που είχα λόγω της κατάστασης του Γιάννη. Η άσκηση του σώματος είναι γνωστό ότι τονώνει το ηθικό μας. Το 2015 έτρεξα τον πρώτο μου Μαραθώνιο στο Βερολίνο και το 2017 τον Μαραθώνιο της Νέας Υόρκης. Πάντα στηρίζοντας ιδρύματα για αυτιστικούς καθώς και τον Παγκόσμιο Οργανισμό Έρευνας Αυτισμού, τον OAR. Να διευκρινίσω ότι τους αγώνες, που προϋποθέτουν μακρά προετοιμασία και ταξίδια, τους κάνω φυσικά με δικά μου έξοδα αποκλειστικά. Ακολούθησαν έπειτα αγώνες ανοιχτής θαλάσσης και μικρά τρίαθλα. Σε δύο περίπου μήνες από σήμερα, στις 13 Οκτωβρίου, θα βρεθώ στο Σικάγο για τον Μαραθώνιο. Αν κάποιος θέλει να με στηρίξει στον αγώνα μου (προφανώς όχι εμένα προσωπικά, αλλά τον σκοπό μου και μόνο: την ευαισθητοποίηση δηλαδή του κοινού προς τον αυτισμό) μπορεί να το κάνει μέσω του Παγκόσμιου Οργανισμού Έρευνας Αυτισμού στην Αμερική σ' αυτόν τον σύνδεσμο: https://researchautism.org/event/chicago/, πατώντας το DONATE NOW και πληκτρολογώντας Ada Stamatatou στο Select a Τeam. Αν πάλι κάποιος θέλει να στηρίξει τους σκοπούς των αγώνων μου στην Ελλάδα, μπορεί να το κάνει μέσω του ιδρύματος ΣΟΣ Αυτισμός, εδώ: http://kentrosos.gr/el/poioi-eimaste.

Κ.Α.: Κυρι?α Σταματα?του, σας ευχαριστω? θερμα?.