Η Βάσω Ραφαέλα Βακουφτσή, Πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας (HELLESCC), International Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations, αναδεικνύει στο Liberal.gr και στη Σοφία Κωστάρα τη σημασία της έγκαιρης πρόσβασης στη φαρμακευτική καινοτομία για τους ανθρώπους που ζουν με Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου (ΙΦΝΕ), υπογραμμίζοντας ότι η πραγματική πρόοδος δεν μετριέται μόνο από την ανάπτυξη νέων θεραπειών, αλλά από το πότε αυτές γίνονται πραγματικά διαθέσιμες στους ασθενείς.
Όπως επισημαίνει η κ. Βακουφτσή, η νόσος του Crohn και η ελκώδης κολίτιδα είναι χρόνια, συστηματικά νοσήματα που επηρεάζουν κάθε πτυχή της ζωής: την εργασία, τις σπουδές, τις προσωπικές σχέσεις, την ψυχική υγεία και τη δυνατότητα ενός ανθρώπου να σχεδιάζει το μέλλον του χωρίς τον διαρκή φόβο μιας νέας έξαρσης.
Η εξέλιξη των βιολογικών και των νεότερων στοχευμένων θεραπειών έχει αλλάξει ριζικά την πορεία των ΙΦΝΕ, προσφέροντας τη δυνατότητα μακροχρόνιας ύφεσης, περιορισμού της χρήσης κορτικοστεροειδών, αποφυγής νοσηλειών και χειρουργικών επεμβάσεων, αλλά και επιστροφής σε μια φυσιολογική καθημερινότητα.
Παράλληλα, οι σύγχρονοι θεραπευτικοί στόχοι δεν περιορίζονται πλέον μόνο στην ύφεση της νόσου και την επούλωση του εντέρου, αλλά επεκτείνονται στη βελτίωση της ποιότητας ζωής, τη μείωση της αναπηρίας και την πλήρη κοινωνική και επαγγελματική συμμετοχή των ασθενών.
Ωστόσο, η ίδια υπογραμμίζει ότι η επιστημονική πρόοδος χάνει μεγάλο μέρος της αξίας της όταν δεν συνοδεύεται από ισότιμη και έγκαιρη πρόσβαση στις διαθέσιμες θεραπείες. Στις ΙΦΝΕ, κάθε καθυστέρηση μπορεί να οδηγήσει σε ανεξέλεγκτη φλεγμονή, μη αναστρέψιμες βλάβες, περισσότερες νοσηλείες, χειρουργεία και σοβαρή επιβάρυνση της καθημερινότητας των ασθενών.
Ιδιαίτερη αναφορά γίνεται στην ελληνική πραγματικότητα, όπου η πρόσβαση στη φαρμακευτική καινοτομία εξακολουθεί να καθυστερεί σημαντικά. Σύμφωνα με τα στοιχεία του δείκτη Patients W.A.I.T. 2025, ο μέσος χρόνος από την ευρωπαϊκή έγκριση ενός νέου φαρμάκου έως τη διαθεσιμότητά του στην Ελλάδα ανέρχεται στις 641 ημέρες, ενώ από τα 214 νέα καινοτόμα φάρμακα που εγκρίθηκαν την περίοδο 2022-2025, μόλις το 20% ήταν διαθέσιμο και αποζημιούμενο στη χώρα έως τον Μάιο του 2026.
Η κ. Βακουφτσή τονίζει ότι η καθυστέρηση αυτή δεν αφορά μόνο τις ΙΦΝΕ, αλλά αντανακλά ένα ευρύτερο διαρθρωτικό πρόβλημα του συστήματος υγείας, το οποίο δημιουργεί σοβαρές ανισότητες μεταξύ των Ευρωπαίων ασθενών. Έτσι, η χώρα κατοικίας εξακολουθεί να καθορίζει τις θεραπευτικές επιλογές ενός ανθρώπου, παρά την κοινή ευρωπαϊκή έγκριση των νέων φαρμάκων.
Το βασικό μήνυμα της κ. Βακουφτσή είναι ότι η φαρμακευτική καινοτομία δεν αποτελεί πολυτέλεια, αλλά ουσιαστική επένδυση στη ζωή των ανθρώπων. Είναι ο χρόνος χωρίς πόνο, οι σπουδές που συνεχίζονται, η εργασία που δεν χάνεται, οι οικογένειες που δημιουργούνται και οι ζωές που δεν μένουν σε αναμονή. Για τον λόγο αυτό, απαιτείται ένα σύστημα υγείας που θα αξιολογεί και θα εντάσσει τις νέες θεραπείες με ταχύτητα, διαφάνεια και με επίκεντρο τις πραγματικές ανάγκες των ασθενών.
