Σοβαρές ανησυχίες για την ασφάλεια ευαίσθητων δεδομένων προκαλεί η αποκάλυψη ότι ιατρικές πληροφορίες περίπου 500.000 συμμετεχόντων στο UK Biobank εμφανίστηκαν προς πώληση σε διαδικτυακή πλατφόρμα στην Κίνα, γεγονός που επιβεβαίωσε η βρετανική κυβέρνηση.
Ο υπουργός Τεχνολογίας Ίαν Μάρεϊ δήλωσε ότι τα δεδομένα εντοπίστηκαν καταχωρημένα στον ιστότοπο της Alibaba, διευκρινίζοντας ωστόσο ότι δεν περιλάμβαναν άμεσα αναγνωρίσιμα στοιχεία, όπως ονόματα, διευθύνσεις ή αριθμούς τηλεφώνου. Παρ’ όλα αυτά, τα στοιχεία φέρεται να περιείχαν πληροφορίες όπως φύλο, ηλικία, μήνα και έτος γέννησης, κοινωνικοοικονομική κατάσταση, συνήθειες ζωής και δεδομένα από βιολογικά δείγματα.
Το UK Biobank αποτελεί μία από τις σημαντικότερες επιστημονικές βάσεις δεδομένων παγκοσμίως, έχοντας συμβάλει σε χιλιάδες μελέτες για ασθένειες όπως η άνοια, ορισμένες μορφές καρκίνου και η νόσος του Πάρκινσον. Το πρόγραμμα, που λειτουργεί εδώ και πάνω από δύο δεκαετίες, συγκεντρώνει εκτενή δεδομένα — από απεικονίσεις σώματος και αλληλουχίες DNA έως ιατρικά ιστορικά.
Η διοίκηση του οργανισμού ανακοίνωσε ότι διερευνά το περιστατικό, υπογραμμίζοντας ότι τα δεδομένα ήταν ανωνυμοποιημένα. Ο επικεφαλής, σερ Ρόρι Κόλινς, χαρακτήρισε την ανάρτηση «σαφή παραβίαση» των όρων χρήσης από ερευνητικά ιδρύματα που είχαν νόμιμη πρόσβαση, προσθέτοντας ότι η πρόσβασή τους ανεστάλη άμεσα.
Σύμφωνα με τον ίδιο, τα δεδομένα αφαιρέθηκαν γρήγορα από την πλατφόρμα με τη συνδρομή των αρχών του Ηνωμένου Βασιλείου και της Κίνας, ενώ δεν υπάρχουν ενδείξεις ότι πραγματοποιήθηκαν αγορές.
Η επικεφαλής επιστήμονας του οργανισμού, Ναόμι Άλεν, απέδωσε την ευθύνη σε «ανεξέλεγκτους ερευνητές», εκφράζοντας έντονη δυσαρέσκεια. Την ίδια στιγμή, πολιτικές αντιδράσεις καταγράφονται στο βρετανικό κοινοβούλιο, με αιτήματα για λογοδοσία.
Ειδικοί προειδοποιούν ότι ακόμη και ανωνυμοποιημένα δεδομένα ενδέχεται, υπό προϋποθέσεις, να επαναπροσδιοριστούν, εγείροντας ζητήματα προστασίας προσωπικών πληροφοριών. Παράλληλα, τονίζεται ότι το περιστατικό μπορεί να πλήξει την εμπιστοσύνη του κοινού σε μεγάλης κλίμακας ερευνητικές πρωτοβουλίες, με πιθανές επιπτώσεις στη μελλοντική συμμετοχή και την ποιότητα της επιστημονικής έρευνας.
